医療的ケア故、安心安全を理由に拒否された事、「普通」とは違う子だから普通の子のようにはできない事ばかりで、新しい一歩を踏み出すのにすごく臆病になっていた。 でも小3になってから、誘われたりチャンスがあれば、母子でなるべくトライしてみるように…

小さい時は、ベビーカーの中（影）で隠れてさっと、ができたけど、大きくなってからは、そうはいかなくなった注入問題。食事（栄養注入）は着席しているし、隠れてさっとができるけど、問題は水分注入。この夏は、だいたい1時間半から2時間間隔で水注入して…

プールは、浮き輪で入ってます。水が危険であることは次女自身よくわかっていて、小さい時から水を怖がるところがあったので、私は「大丈夫、大丈夫」と少しずつ次女の背中を押してきました。どこまでだったら大丈夫か、探り探り。医療的ケアがあると外（他…

次女は自分で排痰ができるので吸引（器）不要です。次女が言うには吸引は苦しい上にカニューレ内の痰しか取れないけど、自己排痰はもっと奥から出せるからいいらしいです。吸引器を前回使ったのは何年前だったか記憶にないぐらい。次女が吸引不要なのは肺（…

気管切開でもできる運動を考えた。水は厳禁だからスイミングは無理。球技や武道は相手がいるからもし何かあったら相手に申し訳ない。そもそも相手が不安がる。ずっと考えてきて、そうだ！クライミングだ！！！と思いついた。次女は小さい時からよじ登るのが…

次女は小顎症で生まれてすぐ気管切開をしました。食事と水分も完全胃ろう。満期40週、予定日に普通分娩で出産。生まれてくるまで特に異常はなく、生まれてびっくり。そこから予定とは全く違う産後、子育て。思い描いていた生活とは全く違う日々。思い描いて…